Association SED Atlantique

L’équipe SED Atlantique souhaite vous adresser ses meilleurs vœux.

Nous savons que chaque parcours est singulier avec le SED, souvent semé d’obstacles invisibles, mais aussi de force, de courage et de solidarité.

En 2026, nous continuerons à œuvrer pour une meilleure reconnaissance du SED, pour des parcours de soins plus justes, et pour que la parole des patients soit pleinement entendue. Merci a toutes et tous de votre soutien.

Que cette année apporte, autant que possible, du répit, de l’écoute et des liens qui soutiennent.

💙 SED Atlantique, à vos côtés

SED Atlantique vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année

⭐️ Nos bureaux sont fermés du 23 décembre au 6 janvier
Nous vous répondrons dès notre retour ⭐️

💛 Prenez soin de vous

SED Atlantique soutient le ☀️ TÉLÉTHON 💛, la recherche et
l'accompagnement des malades et de leurs aidants.

Donner c'est soutenir l'avancée des connaissances et des thérapies pour vaincre la maladie et améliorer le parcours de soin
des enfants et adultes touchés par une maladie rare.

☎️Donnez au 3637 ou via le site https://don.telethon.fr

VISIO CAFÉ

Le samedi 13 décembre nous organisons notre Café Virtuel mensuel réservé aux membres de l’association SED Atlantique.

Rejoignez l’association pour bénéficier de ces moments de partage et de soutien !

🩷 Adhérez à notre association et pourquoi pas devenez membre actif en suivant le lien ci-dessus dans notre bio

Ou en vous rendant sur notre site web
👉🏻 www.sed-atlantique.org

Journée Internationale des Personnes Handicapées
Mercredi 3 décembre 2025

À l'occasion de la 32e édition de la journée internationale consacrée aux personnes en situation de handicap la France a choisi de mettre l'accent sur l'accessibilité

- des contenus : français simplifié, méthode Facile à Comprendre, langue des signes, audiodescription et sous-titres;

- numérique : un site internet doit pouvoir être consulté par tous, et comprendre par exemple une description vocale. C'est une obligation légale pour l'ensemble des acteurs de la vie économique et passible de sanctions depuis juin 2025;

- en termes de mobilité : l'accès à l'ensemble des lieux publics doit être garanti à tous en respect de la loi du
11 février 2005.

Pour plus d'information sur l'accessibilité des lieux publics vous pouvez consulter le site internet, et participer au rencensement des accès tacilités ou non :
https://acceslibre.beta.gouv.fr

Trois types de Carte Mobilité Inclusion viennent désormais remplacer les cartes d'accès prioritaire accordées jusqu'à présent aux personnes handicapées et personnes âgées.
Celles-ci restent valables jusqu'au 31 décembre 2026.

Pensez à faire la demande de renouvellement au moins 3 mois avant leur échéance.

Pour obtenir une carte CMI, vous devez remplir le formulaire de demande à la MDPH soit sur papier soit en ligne
http://www.service.public.fr/particuliers/vosdroits/R19993

- la CMI Priorité concerne les personnes ayant du mal à rester debout et un taux d'incapacité de moins de 80%.

- la CMI Invalidité concerne les personnes ayant un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%.

- la CMI Stationnement concerne les personnes ayant un handicap qui réduit de manière importante et durable la capacité et l'autonomie de déplacement à pied ou devant être accompagnées par une personne dans leurs déplacements, sont en groupe 1 ou 2 de la grille Aggir.

Ces cartes sont valables de 1 an à 20 ans, ou toute la vie.

UN HANDICAP N'EST PAS TOUJOURS VISIBLE

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Ou en vous rendant sur notre site web
👉🏻 www.sed-atlantique.org

APPEL À TÉMOIGNAGES

Patient SED ou Aidant, témoignez de votre parcours avec la maladie et participez à la sensibilisation du public, du corps médical et des instances de santé.

Prenez contact avec nous via notre site web

https://sed-atlantique.org/contactez-nous/

pour apporter votre témoignage anonyme sous la forme d'un petit article questions-réponses publié ultérieurement sur nos plateformes de communication.

Et n'oubliez pas qu'en adhérant à notre association Sed-Atlantique vous soutenez notre action pour une meilleure reconnaissance de la maladie et un accompagnement des patients SED et de leurs aidants.

🩷 https://www.helloasso.com/associations/association-sed-atlantique/adhesions/adherer-a-sed-atlantique

Au sein de l'association, nos deux Patientes Partenaires vous accompagnent, vous apportent soutien et vous guident dans vos démarches, avec une écoute attentive.

Suite à une demande de renseignements adressée à notre association via la boite contact de notre site www.sed-atlantique.org, l'une de nos deux bénévoles Patientes Partenaires vous propose un rendez-vous téléphonique ou en présentiel.

En fonction de votre situation, de vos attentes et besoins - information, patient avec suspicion ou confirmation de SED, aidant - nous vous proposons de mettre en place un accompagnement adapté, de vous permettre ainsi de rester acteur / actrice de votre parcours.

Ecoute attentive, soutien et accompagnement dans vos démarches constituent la vocation de notre association.

💚 En devenant membre, vous participez à notre objectif de sensibilisation du corps médical et des organismes administratifs aux enjeux du Syndrome Ehlers-Danlos, et de soutien à la recherche pour l'avancée des soins.



Crédit illustration : Freepik

Au nom de l’Association SED Atlantique

Nous souhaitons nous associer à l’hommage rendu au Dr Dominique Parrain. Certains de nos membres ont eu l’honneur d’être en contact avec lui et de suivre son protocole, qui a amélioré le quotidien de nombreux patients.

Son regard humain, son écoute, sa curiosité scientifique et sa générosité ont marqué de nombreuses vies. Le Dr Parrain faisait partie de ces médecins rares qui ne se contentent pas de soigner : il comprenait.

Sa disparition est une immense perte. Nous adressons toute notre compassion et nos pensées tout particulièrement à sa famille, à ses proches, ainsi qu’à tous les patients touchés par cette nouvelle.

Son combat, sa vision et son respect du patient continueront de vivre à travers ceux qu’il a aidés et inspirés.🤍

Dessins Ninis et sed

Le SED et la CIGARETTE
de papier ou électronique, le geste est nocif pour tous et en particulier pour ceux atteints du Syndrome Ehlers-Danlos.

Novembre 2025 devient le mois sans tabac, en espérant qu’il marque le début du reste de votre vie sans ces fumées qui encombrent les bronches et affectent l’organisme jusqu’aux plus petits interstices cellulaires.

La ni****ne et autres substances toxiques présentes dans les ci******es, életroniques ou non, participent à :

- la dégradation du collagène, affectant l’ensemble des tissus du corps humain : cérébral, cutané, osseux, ligamentaire et tendineux, vasculaire, etc.

- l’augmentation des crises inflammatoires, dont rhumatismes et pneumothorax

Si vous êtes concerne par le tabagisme, et êtes affecté par le SED ou HSD, ou suspecté de l’être, vous pouvez trouver de l’aide sur www.mois-sans-tabac.tabac-info-service.fr

Crédit photo : mois-sans-tabac
tabac-info-service.fr

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Ou en vous rendant sur notre site web
👉🏻 www.sed-atlantique.org

Le SED et la CIGARETTE
de papier ou électronique, le geste est nocif pour tous et en particulier pour ceux atteints du Syndrome Ehlers-Danlos.

Novembre 2025 devient le mois sans tabac, en espérant qu'il marque le début du reste de votre vie sans ces fumées qui encombrent les bronches et affectent l'organisme jusqu'aux plus petits interstices cellulaires.

La ni****ne et autres substances toxiques présentes dans les ci******es, életroniques ou non, participent à :

- la dégradation du collagène, affectant l'ensemble des tissus du corps humain : cérébral, cutané, osseux, ligamentaire et tendineux, vasculaire, etc.

- l'augmentation des crises inflammatoires, dont rhumatismes et pneumothorax

Si vous êtes concerne par le tabagisme, et êtes affecté par le SED ou HSD, ou suspecté de l'être, vous pouvez trouver de l'aide sur www.mois-sans-tabac.tabac-info-service.fr

Crédit photo : mois-sans-tabac
tabac-info-service.fr

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👉🏻 www.sed-atlantique.org

VISIO CAFÉ

Le samedi 15 novembre nous organisons notre premier Café Virtuel réservé aux membres de l’association SED Atlantique.

Rejoignez l’association pour bénéficier de ces moments de partage et de soutien !

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