DMD Srbija

Danas smo prisustvovali okruglom stolu koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti povodom obeležavanja Dana retkih bolesti.

Stavljen je akcenat na značaj što skorije izrade nacionalne strategije za retke bolesti i posebno istaknuta važnost planiranja budžeta za lečenje obolelih od retkih bolesti.

Oko 450 zahteva za lečenje je predato do sad Rfzo-u i to su pacijenti sa različitim retkim oboljenjima koji čekaju na odobrenje terapije. Neki godinama cekaju. Medju tih 450 je i oko 80 zahteva za naše dečake i momke kojima je vreme najveći neprijatelj.

Svi su se složili da se mora naći način da se terapije hitrije i transparentnije odobravaju. Nadamo se da ce i nasa DMD zajednica biti obradovana lepim vestima u što skorije vreme.

Borba sa Dišenovom mišićnom distrofijom surovo podseća na dečiju igru “Ledeni čika”. To je ona stara igra u kojoj jedan igrač juri decu, a ako ih stigne i dodirne, deca se zaledе.
Samo što ovde ništa nije zabavno i ništa nije igra. Ko je zapravo ovde „ledeni čika“? Tražeći odgovore otvorenim pitanjem udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbije organizovalo je konferenciju za novinare simbolično nazvanom “Da li si ti ledeni čika?”.

https://eklinika.telegraf.rs/vesti/172430-vecina-obolelih-decaka-sa-disenovom-misicnom-distrofijom-i-dalje-ceka-terapiju-ko-je-za-njih-ledeni-cika

Dopis jedne mame

"Na igralištu su igrali „Ledeni čika“.
Kad te dotaknu – zalediš se. Stoje ruke podignute, noge miruju, čekaš da te neko oslobodi.
On je znao taj osećaj bolje od drugih.
Nije ga zaledio drug iz razreda.
Njega je polako „zaledila“ bolest koja slabi mišiće. Svaki dan malo po malo, kao da igra traje predugo.
Dok su druga deca trčala, on je pokušavao. Sporije, teže, ali sa istim osmehom. I svaki put kad bi zastao, pogledao bi mamu kao da pita isto pitanje:
„Hoće li neko doći da me odledi?“
Za ovu igru potreban je samo dodir drugara.
Ali za neke dečake potreban je lek.
Lek koji bi im dao snagu da potrče.
Da ne stoje sa strane.
Da ne čekaju predugo.
Jer nijedno dete ne bi smelo zauvek da ostane „zaleđeno“."

DA LI SI TI LEDENI ČIKA!?