Proyecto Formación

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El lema elegido para este año es el siguiente: “Enfermedades Raras: un desafío global, un desafío integral”. Sin duda, es un acierto porque estas patologías sólo se pueden abordar si, de entrada, son consideradas un reto para todos los que pueden estar implicados en su abordaje, y porque este solo puede tener sentido si se hace de manera internacional e interdisciplinar. De ahí la importancia de la presencia del movimiento asociativo español (Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otros colectivos en la sede de las Naciones Unidas, en Nueva York, promoviendo una Resolución de la Asamblea General en materia de enfermedades raras.
La Fundación Poco Frecuente va a participar este año en la conducción del evento que, con la presidencia de SM la Reina de España, doña Letizia, tendrá lugar en Madrid el próximo día 5 de marzo. Será un espacio dedicado, fundamentalmente, a la reivindicación de los pacientes y a la visibilización de sus problemas, así como a la propuesta de posibles soluciones, como ha ocurrido recientemente con la actualización de un anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.
Nuestra Fundación ha diseñado, además, una actividad conmemorativa para el jueves 14 de marzo en el Campus de la Universidad de Almería. Se trata de la elaboración de un mural en el que se plasmarán el nombre de más de doscientas patologías en una pared del Aulario IV. Para su diseño, hemos contado con la colaboración del pintor almeriense Manu Muñoz. Enmarcamos esta actividad, además, dentro del proyecto de Alumnos Poco Frecuentes que la Fundación está desarrollando desde los inicios del presente curso. La actividad comenzará a las 10 de la mañana y contará con actuaciones artísticas y con una conferencia sobre enfermedades raras que impartirá el Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, Gabriel Aguilera.
La colaboración de la Universidad de Almería y de su Consejo Social ha hecho posible el evento al que están invitadas todas las personas que lo deseen. Os esperamos. La causa, sin duda, merece la pena.

Ayer estuvimos dando unas charlas en el Colegio de Ingenieros Técnicos Agrícolas de Almería, sobre el nuevo reglamento europeo de protección de datos. Os dejo el enlace.

https://www.youtube.com/watch?v=YMAowV3JGDo