Ashemadrid

🩸 Una nueva esperanza para las personas con déficit congénito de Factor V.

Desde el Comité Científico de ASHEMADRID queremos destacar los avances que se están produciendo en la investigación de esta enfermedad ultrarrara, gracias al trabajo de investigadores, profesionales sanitarios y entidades comprometidas con encontrar nuevas alternativas para los pacientes.

Nuestro reconocimiento a – Una Esperanza para Celia, una asociación que impulsa activamente la investigación para avanzar hacia tratamientos y, algún día, una cura para el déficit de Factor V.

👉 Lee la noticia completa en nuestra web: https://ashemadrid.org/noticias-ashemadrid/

🌿 ASHEMADRID celebró su II Encuentro Intergeneracional en plena naturaleza, una jornada para compartir experiencias, fortalecer lazos y seguir construyendo comunidad entre personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. 💙

Un día de convivencia, actividades y conexión entre generaciones donde cada historia suma. 🤝

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🍸📚 Hoy, nuestro presidente ha participado en este vermut literario tan especial en la Librería Alberti, el Dr. Juan Andrés de Pablo además forma parte de una de las historias que se narran en el libro Sangre.
🩸 Sangre, de Mar Gómez Glez, explora la relación entre el cuerpo, la herencia y la identidad desde una mirada íntima y feminista; habla de la sangre como memoria, vínculo y también herida. Una obra valiente y muy humana.
🌿 Juventud, de Silvia Herreros de Tejada, reflexiona sobre la obsesión contemporánea por la juventud y el miedo a envejecer.
✨ Escuchar y compartir experiencias alrededor de estos libros ha sido emocionante, cercano y profundamente humano. Gracias a Mar Gómez Glez, Silvia Herreros de Tejada y Cristina Oñoro por abrir espacios donde la literatura y la experiencia vital se encuentran. 📖💜
MadridCultural Sangre Juventud Libros ✨ Podéis encontrar el libro en las principales plataformas como la Casa del Libro y Amazon https://www.casadellibro.com/libro-sangre/9788434439245/17086570 https://amzn.eu/d/00CvYoe PRÓXIMAMENTE SANGRE EN ASHEMADRID

Detrás de cada nombre y de cada cifra , hay historias que nos mueven profundamente. ✨

Convivir con una enfermedad rara significa desafiar la incertidumbre cada día. Requiere una valentía inmensa por parte de los pacientes y sus familias, y un compromiso absoluto de quienes dedicamos nuestra vida a investigar, cuidar y acompañar. 🧬❤️

Desde el comité científico de AsheMadrid, no solo buscamos respuestas; impulsamos esperanza. Sabemos que el camino es intenso y a veces complejo, pero estamos convencidos de que cada avance cuenta y cada gesto de apoyo acompaña. 🤝

Estamos aquí trabajando por lo que más importa: mejorar la vida de personas como Celia, Mario, Juan, Blanca, Eric, Thiago, Isabel, Gema, Carmen, Irene, Yago, Antonio, Jaime, Javier, Jon, Lionel, Dario, Yulen, Alejandro, Nerea, … porque cada esfuerzo merece la pena. 🖤❤️ Porque detrás de cada persona se necesita apoyo, investigación y esperanza.

¿Y tú? ¿Nos ayudas a difundir? 💬
Queremos leerte: ¿Qué te inspira hoy a seguir luchando o a apoyar la investigación? Cuéntanos tu historia o deja un mensaje de ánimo para quienes conviven con esta realidad. ¡Tu comentario significa mucho! 👇✨