Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

Du 8 au 13 décembre, Audrey, maman de Zoé, et sa coéquipière Diane, participeront à nouveau au Raid des Alizés. 💚

🚨 Elles ont besoin de vous ! 🚨

Ce raid 100% féminin à visée solidaire, sportive et d'entraide a pour objectif de soutenir l'association choisie par l'équipe. Le classement général déterminera la somme reversée directement à l'association.
Audrey et Diane ont naturellement choisi de représenter l'AFSR lors de ce raid. 🎯Tous les bénéfices récoltés lors de cet événement, par le biais des sponsors et donateurs, seront reversés à la recherche sur le syndrome de Rett.

🚨 Cependant, pour y participer, Audrey et Diane doivent récolter des fonds pour valider leur inscription. L'AFSR a créé une page dédiée afin d'en savoir plus, les soutenir et se tenir informé de leur actualité (notamment lors du Raid des Alizés).

👉 Pour faire un don, c'est ici : https://afsr.fr/raid-des-alizes-2026

Une journée inoubliable pour la Rett Family Hauts-de-France ! 💜

Le 14 juin 2026, 14 familles et 56 participants se sont retrouvés à la Ferme des Ailleurs à Arleux pour une journée placée sous le signe du partage, de la détente et de la convivialité. Nous avons eu le plaisir d’accueillir 4 nouvelles familles, venues participer à leur premier événement AFSR.

💆‍♀️ Au programme : espace SPA, salle snoezelen, tennis de table, jeux pour enfants, initiation à la boccia et découverte de vélos PMR. Une journée riche en sourires, en rencontres et en moments précieux.

Un immense merci au Rotary Club Val de Scarpe pour son précieux soutien, ainsi qu’à toute l’équipe de la Ferme des Ailleurs, aux bénévoles et à toutes les personnes mobilisées pour faire de cette rencontre une réussite.

Une belle preuve que la solidarité et l’entraide sont au cœur de notre association. Vivement la prochaine rencontre ! 😍

La 15ème édition du stage «Tous Chercheurs» a eu lieu du 16 au 18 juin à Marseille. Trois jours intenses pour les douze participants ! 🧑‍🔬

🧬 Au programme : remise à niveau sur les notions de base de la génétique, la mutation du gène MECP2, l’inactivation du chromosome X et les ateliers pratiques pour mieux comprendre ADN, gènes et chromosomes.

Nous en profitons pour remercier une fois encore Marion Mathieu de l’association Tous Chercheurs pour l'animation de ce stage annuel ainsi que Dr Jean-Christophe Roux, Dr Jean-Luc Gaiarsa, Marie-Solenne Félix et Léna Bourcin de l'équipe de l'INSERM pour leur présence ! 💚

🗣️ Découvrez un témoignage :
"J'ai participé au stage "Tous chercheurs" qui a eu lieu à Marseille en Juin 2026. Ce stage était très bien organisé, Marion et Marie-Solenne nous ont accompagné toute la semaine pour mieux comprendre le syndrome de Rett. C'était enrichissant, passionnant, et nous a permis de mieux comprendre les mécanismes du gène MECP2. Nous avons pu réaliser des petites expériences scientifiques, ce qui rend l'expérience ludique. Marion et Marie-Solenne ont répondu à toutes nos questions (et on en avait beaucoup!!) et nous avons terminé le stage par une rencontre avec les chercheurs de l'INSERM, qui travaillent notamment sur le syndrome de Rett. Merci à eux pour leur présence et leur écoute, c'était précieux de vous avoir à nos côtés. Je recommande ce stage +++ et j'espère même pouvoir y retourner si l'occasion se présente."

Notre ligne d'écoute téléphonique est toujours ouverte ! 🚨

📞 Elle est à disposition des parents mais aussi grands-parents, famille, amis ou proches d'une personne atteinte du syndrome de Rett qui ont besoin d’être écoutés et soutenus ! Elle est assurée par Emmanuelle Busch, psychologue.

👉 Laissez un message ou un SMS au 07 56 85 50 59 pour demander un rappel, elle vous répondra pour fixer un rendez-vous téléphonique très rapidement.

L’Association Française du Syndrome de Rett a eu le plaisir et l’honneur de recevoir officiellement un généreux don remis par le Rotary Club Douai Val De Scarpe ce jeudi 11 juin chez Nicolas, au Cottage.

Derrière chaque geste de soutien se trouvent des familles, des enfants et des adultes touchés par le syndrome de Rett.

Grâce à ce soutien, nous pouvons concrétiser deux actions essentielles :

✨ Profiter d’une belle rencontre régionale des Hauts-de-France le dimanche 14 juin à la Ferme des Ailleurs d’Arleux. Cet événement a réuni 15 familles, soit près de 60 personnes concernées par la maladie, autour d’un programme exceptionnel placé sous le signe du partage, de la convivialité et du répit.

🔬 Contribuer à la recherche contre la maladie, avec l’espoir grandissant que les avancées actuelles ouvrent prochainement la voie à des thérapies géniques porteuses d’espoir pour les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles.

Du fond du cœur, merci au Rotary et plus particulièrement à sa présidente cette année, Sylvie Canu, pour sa confiance, son implication et sa générosité. Merci également à Jean-Louis Raison et au No Problem Jazz Band pour leur magnifique concert ainsi qu’à toutes les personnes présentes pour leur accueil chaleureux, leur intérêt et leur soutien à notre association.

Chaque action, chaque don et chaque marque de solidarité nous aident à poursuivre nos missions d’accompagnement, d’information et de sensibilisation.

Ensemble, continuons à faire connaître le syndrome de Rett et à soutenir les familles concernées. 💜