Association Paratonnerre

🎯 Assemblée Générale 2025 – Association Paratonnerre
📅 Samedi 6 décembre 2025 | 9h – 16h | Paris

Bonjour à tou.te.s,
Nous avons le plaisir de vous convier à notre Assemblée Générale annuelle, un moment fort de partage, d’échanges et de perspectives autour de notre engagement pour les familles concernées par le syndrome NORSE / FIRES.

📍 Lieu : Morning – République Boulanger
📍 Adresse : 22 rue René Boulanger, 75010 Paris
📍 Métro : République (8 / 11)

Au programme :
• Présentation des actions et projets à venir
• Assemblée Générale – rapport d’activité & perspectives
• Temps d’échanges entre familles
• 10h30 : intervention du chercheur Nail Benallegue (projet financé par la FFRE & Paratonnerre)
• 11h15 : intervention du Pr Vincent Navarro (ICM – Institut du Cerveau) sur les avancées concernant les cytokines

🥗 Une pause déjeuner conviviale est offerte.
🚆 Un soutien aux frais de déplacement pourra être étudié au cas par cas.

✉️ Merci de confirmer votre présence avant le 15 novembre 2025 via ce formulaire : https://bit.ly/ag2025-paratonnerre-inscription



Fondation Epilepsie - FFRE Efappe epilepsies Epilepsie-France Institut du Cerveau - Paris Brain Institute Alliance Maladies Rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

🎗️ Demain à Paris, la Fondation Epilepsie - FFRE organise une journée essentielle pour mieux comprendre et accompagner l’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent.

Professionnels de santé, familles et patients se retrouveront à la Mairie du 6ᵉ arrondissement autour de deux tables rondes :
👉 Comprendre et apprivoiser la maladie
👉 Trouver sa place dans la société avec l’épilepsie

🗣️ Avec notamment :
> Pr Sylvie N’Guyen (CHU de Lille, Présidente du CS de la FFRE)
> Dr Christine Bulteau (Fondation Rothschild, Paris)
> Dr Frédéric Villega (Bordeaux)
> Dr Nathalie Villeneuve (Marseille)
> Christine Cloarec, Marie-Cécile Burri, Rozen Morel, Alan Dohen, Gaspard Richard

Animé par la journaliste Cécile Coumau, ouverture par Marion Richard, présidente de la FFRE.

💬 Une journée de solidarité, d’échanges et de témoignages pour faire avancer la compréhension de cette maladie et soutenir les familles concernées.

📍 Paris – Mairie du 6ᵉ arrondissement, 78 rue Bonaparte
🕐 Demain, lundi 28 octobre – de 13h à 18h

📲 Inscrivez-vous dès maintenant :
👉 En présentiel : https://bit.ly/ffre-presentiel
👉 En visio : https://bit.ly/ffre-visio



Epilepsie-France Alliance Maladies Rares Efappe epilepsies Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Institut Imagine Institut du Cerveau - Paris Brain Institute

💜 Aujourd’hui, c’est le Purple Day, la journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie ! 💜

L’épilepsie touche plus de 700 000 personnes en France et reste une maladie encore trop méconnue. Parmi ses formes les plus graves, le syndrome NORSE/FIRES est une véritable urgence médicale, avec des crises résistantes aux traitements et des séquelles parfois irréversibles.

L’Association Paratonnerre s’engage au quotidien pour :

✅ Sensibiliser sur ces formes sévères d’épilepsie.
✅ Soutenir la recherche pour mieux comprendre et traiter NORSE/FIRES.
✅ Accompagner les familles confrontées à cette épreuve.

📢 Comment agir avec nous aujourd’hui ?
💜 Portez du violet pour montrer votre soutien.
📲 Partagez ou Likez cette publication pour sensibiliser votre entourage.
🎗 Faites un don pour aider la recherche 👉 www.associationparatonnerre.org

Ensemble, faisons avancer la recherche ! 🙏



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