Alliance Maladies Rares

OSCAR Filière Santé Maladies Rares vous donne la check-list voyage pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare dans la préparation de leurs déplacements ! ✈️

👉 À retrouver ici : https://www.eolas-interactive.fr/uploads/Document/a9/237931_715_Check-List-voyage.pdf?fbclid=IwY2xjawSzFAVleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFsMzBHVFlhcFhHbFlqVFZqc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHl7XzRiUuWpOjjYAkzVSuqWKjjPhzL0R0K2D1Tkgb7q5YLnBqnizMZ8J0dYp_aem_8U3RdvA9h6aq9AMdLD2DTg

𝗣𝗿𝗲́𝗽𝗮𝗿𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗻 𝘃𝗼𝘆𝗮𝗴𝗲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 : 𝗹𝗲𝘀 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹𝘀 ✈️

Une 𝗰𝗵𝗲𝗰𝗸𝗹𝗶𝘀𝘁 𝘃𝗼𝘆𝗮𝗴𝗲 est désormais disponible pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare dans la préparation de leurs déplacements.

Pensée comme un guide pratique, elle regroupe les points clés à anticiper avant le départ et pendant le séjour :

✅ Gestion des traitements et du matériel médical
✅ Documents médicaux à emporter
✅ Contacts utiles et ressources en cas d’urgence
✅ Conseils pratiques pour voyager en toute sérénité

👉 Retrouvez la checklist :https://www.eolas-interactive.fr/uploads/Document/a9/237931_715_Check-List-voyage.pdf

📍Rencontre Régionale ! 19 mai 2026

Étaient présentes :
• Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) Rhône-Alpes / Lyon
• APF France handicap
• PXE France
•
• Fibroses Pulmonaires France
• Solhand (Solidarité Handicap autour des maladies rares)
• Vaincre la Mucoviscidose
• Association Grégory Lemarchal
• Association Huntington France
• Association Raccord
• White Sutton France
• Association Strumpell Lorrain - Paraplégie Spastique Héréditaire France
• ZTTK France

Merci au Pr Philippe Chevalier, coordonnateur du centre national de référence des cardiopathie héréditaires des Hospices civils de Lyon, pour son intervention sur les théraupeutiques innovantes en cardiologie.

Découvrez son témoignage complet ici :https://alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2026/06/3-questions-au-Pr-Philippe-Chevalier.pdf

🙏Un grand merci à toutes les personnes et représentants d’associations présents pour échanger notamment sur l'errance diagnostique, le rôle clé des réseaux sociaux pour identifier d’autres malades, les limites d’une prise en charge pluridisciplinaire morcelée, la pertinence des PNDS, etc.
Merci également aux de l’Alliance de la délégation régionale Auvergne-Rhône-Alpes.

✨Prochain rendez-vous à ne pas manquer à Roche-sur-Yon le 26 juin !
Inscriptions ici : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

🫶Faisons alliance pour les