AFFMF

Le saviez-vous ?
La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie génétique rare mais fréquente chez les populations issues du pourtour méditerranéen. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'il y a moins d'une personne sur 2000 atteinte.
Merci Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

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Web conférence des associations de patients, une nouvelle vidéo est en ligne ! ✨

Le Pr Arsène MEKINIAN (Service de Médecine Interne, Hôpital Saint-Antoine AP-HP), nous parle aujourd’hui du Syndrome de Cogan.

🔵 Qu’est-ce que le syndrome de Cogan ?
🔵 Quelles sont les atteintes ?
🔵 Existe-t-il différentes formes ?
🔵 Quels sont les traitements ?
🔵 Quelle prise en charge ?

💻 C’est ce que nous explique en vidéo le Pr Arsène MEKINIAN, disponible sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-vascularites/web-conference-des-associations-de-patients-du-22-avril-2022/

💡 Cette web conférence a été réalisée en partenariat avec l' Association France Vascularites : www.association-vascularites.org

Pour en savoir plus sur le Syndrome de Cogan, rendez-vous sur notre site internet rubrique « Les pathologies rares » : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-vascularites/syndrome-de-cogan/generalites/

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

Mieux vivre le diagnostic d’une maladie rare ✨

Parce que la découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche, c’est toute la projection dans le futur qui est remise en question. Toutes les dimensions de la vie peuvent en être affectées (vie sociale, vie professionnelle, familiale ou encore scolaire…).

C’est pour cette raison qu’avec nos associations de patients partenaires, nous avons travaillé sur la réalisation d’un triptyque d'information « Après l’annonce… », pour vous patients.

Dans ce support vous allez pouvoir retrouver :

🔵 Les ressources auxquelles vous pouvez vous fier
🔵 Des conseils pour aborder la maladie avec vos proches et dans le milieu professionnel
🔵 Les contacts des associations concernées pour pouvoir échanger et être accompagné dans vos démarches, avoir un soutien psychologique, identifier les bonnes ressources... autant d’aides concrètes pour avancer plus sereinement.

🔎 Vous pouvez retrouver ce triptyque au format PDF et consultable en ligne sur notre site internet, rubrique Vie quotidienne, ainsi que plusieurs autres ressources et liens utiles 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/annonce-diagnostique

➡️ Pour en savoir plus sur nos associations de patients, rendez-vous sur : https://www.fai2r.org/associations-de-patients

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨