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"SEP’Avenir, les Warriors de la !"
Témoignage d'Eva Naudet, Présidente de l’Association Sep’Avenir - LFSEP Association Sep'Avenir Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques


Lorsqu’Eva Naudet, présidente de l’Association Sep’Avenir, a été diagnostiquée de sa sclérose en plaques, elle voulait comprendre sa maladie et s’est donc renseignée au maximum. Cela lui a permis de se rendre compte qu’il y avait très peu de communication sur la sclérose en plaques et que peu de gens savaient vraiment ce que c’était. « Je me suis alors passionnée pour cette maladie et pour aider les autres patients, les accompagner et les sortir de leur isolement, c’est un combat de chaque instant », témoigne-t-elle.

Devenir patiente experte était mon rêve, c’est chose faite !

C’est lors d’un événement pour la journée mondiale de la SEP qu’elle rencontre le président et le directeur de la Ligue Française contre la SEP et qu’elle apprend qu’il existe une formation pour devenir patient-expert. « C’était mon rêve ! Je me suis inscrite et je suis aujourd’hui diplômée. Etre patiente experte pour la Ligue Française de la Sclérose En Plaques (LFSEP), c’est avant tout avoir accepté sa maladie et avoir appris à vivre avec elle pour mettre son expertise et son expérience au service des autres, aider à faire comprendre la maladie, communiquer dans les médias car le maitre mot est la communication. En janvier, nous avons créé l’association Sep’Avenir, née du groupe - la team Sep Warriors - que nous avions formé un an plus tôt. C’est une grande famille en réalité avec beaucoup d’amour et une énorme solidarité ».

Savoir se faire épauler, être entouré

« Quand le diagnostic tombe, les personnes sont perdues, elles ne savent pas ce qui va leur arriver. Je leur conseillerais de ne surtout pas aller sur Google, car la première chose sur laquelle on tombe est un fauteuil roulant. Or seule une minorité d’entre nous est concernée. Le principal est de trouver un bon traitement dès l’annonce du diagnostic et de savoir se renseigner, se faire épauler, ne pas hésiter à se faire suivre par une psychologue, être entouré. Il existe pour cela de nombreux réseaux en France. Notre association, également active à l’étranger - Canada, Belgique et Maroc - a pour but d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées de la SEP à sortir de leur isolement, de leur expliquer que pour le moment on ne peut pas faire de prévision sur l’avenir et qu’il faut vivre avec cette maladie au jour le jour. Nous sommes des warriors ! »

SEP’Avenir, les Warriors de la SEP Lorsqu’Eva Naudet, présidente de l’Association Sep’Avenir, a été diagnostiquée de sa sclérose en plaques, elle voulait comprendre sa maladie et s’est donc renseignée au maximum. Cela lui a permis de se rendre compte ...

"Coordonner le parcours de soins des personnes atteintes de SEP"
A découvrir, le témoignage de Marine Kriseler, au réseau ParcSEP, Hauts de France


Le rôle de Marine Kriseler, infirmière au sein du réseau ParcSEP, Hauts de France, est d’accompagner les patients de moins de 70 ans atteints de sclérose en plaques et de maladie de Parkinson.

Faire interagir tous les professionnels de santé à domicile

« Je fais partie de l’association ParcSEP - Plate-forme d’Accompagnement de Ressources et de Coordination pour la Sclérose En Plaques et la maladie de Parkinson. Notre rôle est de faire le lien et de faire interagir tous les professionnels de santé qui interviennent à domicile en lien avec les professionnels du milieu hospitalier », explique Marine Kriseler.

Coordonner le parcours de soins et optimiser la prise en charge

« Accompagner un patient à domicile nous permet d’être au plus proche de lui, de bien connaître son environnement, d’appréhender son mode de fonctionnement. Nous allons ainsi pouvoir établir un état des lieux médico-psycho-social précis car toutes les dimensions sont à prendre en compte pour l’aider au mieux, coordonner son parcours de soins et optimiser sa prise en charge. »

Aider les patients à retrouver un certain bien-être

Pratiquer une activité physique lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique est aujourd’hui conseillé. Ses bénéfices ont été prouvé. « Notre réseau met, par exemple, en place des cours de danse et de chant à domicile pour pouvoir travailler sur les différentes problématiques concernant la sclérose en plaques. Des séances de sophrologie sont également proposées avec une infirmière sophrologue pour aider les patients à gérer leurs moments de stress et retrouver un certain bien-être », indique-t-elle.

Coordonner le parcours de soins des personnes atteintes de SEP Le rôle de Marine Kriseler, infirmière au sein du réseau ParcSEP, Hauts de France, est d’accompagner les patients de moins de 70 ans atteints de sclérose en plaques et de maladie de Parkinson. Faire interagir tous les professionnels de santé ...

" , apprendre le lâcher prise avec la psychomotricité!"
Témoignage d'Emmanuelle Grolleau, Psychomotricienne SEP, Lille


Emmanuelle Grolleau, psychomotricienne, participe à Boxons La SEP dans le cadre de la . Elle y organise des ateliers de « lâcher prise ».

Réconcilier les personnes atteintes d’une SEP avec leur corps

« La psychomotricité est un métier paramédical, au même titre que la kinésithérapie ou l’ergothérapie. Le corps et l’esprit s’influencent mutuellement et rejaillissent sur nos émotions et sur notre corps », explique-t-elle. « Prenons une émotion, la peur par exemple, notre corps va se contracter. Une douleur qui revient encore et encore nous rendra plus irritable, plus en colère dans la vie de tous les jours. Lorsqu’on observe un dysfonctionnement, une dysharmonie psychocorporelle, nous intervenons auprès des bébés, des enfants, des adultes, des personnes âgées et des personnes atteintes de maladie chronique comme la sclérose en plaques pour les réconcilier avec leur corps ».

Apaiser les tensions corporelles et psychiques

Le mémoire de fin d’études d’Emmanuelle avait pour objet de promouvoir la psychomotricité auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques pour développer cette discipline encore peu présente. « Il s’agit d’une thérapie à médiation corporelle. Là où le psychologue passe par le verbal, nous passons par le corps à l’aide de techniques psychocorporelles : activités sensorimotrices, théâtre ainsi que des techniques de relaxation afin d’apaiser les tensions corporelles comme psychiques. Nous effectuons des toucher-massages ou des auto-massages pour détendre le corps. J’exerce au sein du service de médecine et de rééducation fonctionnelle de Saint Philibert Lomme (GHICL), des équipes mobiles se déplacent aussi au domicile des patients, cela se développe de plus en plus ».

SEP, apprendre le lâcher prise avec la psychomotricité Emmanuelle Grolleau, psychomotricienne, participe à Boxons La SEP dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose en plaques. Elle y organise des ateliers de « lâcher prise ». Réconcilier les personnes atteintes d’ ...

Sur mon kayak, ma sclérose en plaques disparait ! Lorsqu’Armand Thoinet découvre à 19 ans qu’il a une sclérose en plaques, il décide d’apprendre à vivre avec sa maladie de façon sportive. Il commence par le kayak, puis petit à petit, il s’attaque au vé ...