Angelman Syndrome

🎄 Μια Σπάνια Αγκαλιά 🎄
Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου ζήσαμε μια πραγματικά ξεχωριστή χριστουγεννιάτικη στιγμή 💙
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και το ΙΦΕΤ Α.Ε., με την ευγενική υποστήριξη των Avanzanite Bioscience, GENESIS Pharma και INTEGRIS Pharma S.A., συνδιοργάνωσαν μια εκδήλωση αφιερωμένη στα παιδιά με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.
Στο ξενοδοχείο Caravel, μαζί με τα μέλη του ΔΣ του Συλλόγου Angelman Ελλάδος, μικροί και μεγάλοι περάσαμε υπέροχα, μοιραστήκαμε χαμόγελα, συγκίνηση και γιορτινή χαρά 🎁✨
Και φυσικά, τα παιδιά έλαβαν τα χριστουγεννιάτικα δώρα τους!
Το μήνυμα ήταν ένα και δυνατό:
κανένα παιδί και καμία οικογένεια δεν είναι μόνη.

#ΜιαΣπάνιαΑγκαλιά #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Χριστούγεννα #Αλληλεγγύη

🏆 Τo Σάββατο 18 Οκτωβρίου, η ΕΣΑΕ τιμήθηκε με το RARE KNIGHT Award 2025 και το γιορτάσαμε στη φιλανθρωπική εκδήλωση Knights for Rare 2025!

Στη βραδιά παρευρέθηκαν πάνω από 150 προσκεκλημένοι — εκπρόσωποι θεσμών, επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας, επιχειρηματίες και σύλλογοι ασθενών — στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα ενότητας για τα #ΣπάνιαΝοσήματα.

Ο Σύλλογος μας έδωσε το «παρών», στηρίζοντας ενεργά την κοινότητα των οικογενειών και των παιδιών με Σύνδρομο Angelman.
Το ΔΣ ήταν εκεί και έστειλε δυνατό μήνυμα στήριξης για όλες τις οικογένειες Angelman.

✨ Με την Avanzanite Bioscience & τον Ροταριανό Όμιλο Αθηνών συγκεντρώθηκαν πόροι για τις δράσεις της ΕΣΑΕ μέσα από μια μοναδική δημοπρασία.

Μαζί συνεχίζουμε! 💫

#ΕΣΑΕ