Butterfly APS

🫂Si è tenuta oggi nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” la cerimonia di di “Pegaso Goes Digital!: Rare reel”, il progetto del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS che dà voce alla complessità della vita con una patologia rara, celebrando la forza, l'identità e le speranze di chi affronta queste sfide ogni giorno.

🎤“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’ISS Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

🎙️“Credo fermamente – aggiunge Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro nazionale malattie rare – che il progresso medico rimanga un esercizio monco se non cammina di pari passo con la cura del vissuto, della narrazione e della relazione. Per questo, il Centro continuerà a sostenere la contaminazione tra arti e scienze come strumento metodologico per una salute che sia realmente inclusiva e partecipata”.
Perché, come ci insegna Alessandro: “il vento non si può controllare, ma s egliere come andare avanti”. ⛵
🔎Per guardare i reel vincitori e scoprire di più sul progetto visita il link in story e nel primo commento.

da Bios Psychè Scuola di psicoterapia dinamica
Venerdi 27 marzo alle ore 17.00 si terrà il Seminario Didattico:

"Le radici del razzismo nella cultura occidentale: la deumanizzazione dell’altro".

A cura di:

- Carolina Carbonari, è coautrice del libro, è giornalista pubblicista e ha una laurea magistrale in filosofia. Lavora nel settore della comunicazione e sempre per l’Asino d’Oro Edizioni è coautrice anche di un saggio nel libro Cultura è politica

- Rossella Carnevali, coautrice del libro, è medico psichiatra psicoterapeuta docente della scuola con un corso su psichiatria e psicoterapia transculturale, lavora da anni in un servizio pubblico per la salute dei migranti forzati.

Per partecipare:

*in sede* previa prenotazione scrivendo a [email protected]

*online* il link zoom sara’ pubblicato a ridosso dell’evento.

🧠 oltre 50 milioni di persone al mondo convivono con l'
🇮🇹 in Italia sono piú di 500.000

ℹ️ la maggior parte delle epilessie non costituiscono una malattia vera e propria, ma diverse sindromi con cause diverse; le epilessie causate da un fattore unitario noto (genetico-molecolare) sono molto rare.
Esistono oltre 30 forme di epilessia.

🦋 noi siamo particolarmente sensibili al tema

📍Cogliamo l'occasione per un breve approfondimento
🩺 il coinvolgimento del sistema nervoso centrale nella Sclerosi Sistemica è considerato raro
🔬 ma nuovi studi sottolineano l'importanza di includere nella valutazione del paziente anche un'analisi neurologica

📑 in una review di recente pubblicazione apparsa su ACR OPEN RHEUMATOLOGY, gli autori sottolineano l'importanza di non trascurare indagini per un'individuazione precoce di un eventuale coinvolgimento del sistema nervoso che potrebbe esporre il paziente a un rischio di eventi cerebrovascolari...
➡️ per approfondimenti l'articolo é disponibile online: é del 14 aprile 2025
Cerebrovascular Involvement in Systemic Sclerosis
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