Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Lui è Lalo, è il nuovo compagno di viaggio delle famiglie in cui sono presenti dei minori. Lalo ha il compito di accompagnare i grandi a trovare le parole giuste per "Parlare ai bambini della malattia di Huntington". 💜

Abbiamo realizzato questa guida per rispondere alla difficoltà - segnalataci da tantissimi genitori - di parlare con i bambini e ai loro mille dubbi sull'opportunità di farlo o di non farlo, o se farlo in un momento piuttosto che in un altro.

All'interno troverete anche "Quando le parole diventano bolle di sapone", la storia illustrata di Lalo che, attraverso immagini e metafore, aiuta i più piccoli a comprendere che alcune cose non si possono cambiare, ma si possono condividere e affrontare insieme.

È importante, infatti, dare ai bambini gli strumenti per capire, ma con le parole giuste e con i tempi giusti.

E non si tratta di una mera 'comunicazione una tantum', ma di un dialogo, che deve poter essere affrontato più volte.

Uno speciale ringraziamento va alla dott.ssa Bonnie Hennig-Trestman, autrice del libro “Talking to kids about Huntington’s Disease”, che è stato usato come base per la redazione di questo opuscolo.

👉 La guida è disponibile gratuitamente al linkhttps://lirh.it/sites/default/files/allegati/Guida_ParlareAiBambini_v2.pdf

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Ci sono tanti modi per . Uno di questi è far arrivare le nostre voci quanto più possibile vicino a voi.

Per questo, nel corso del Mese della Consapevolezza, siamo stati felici di poter contare anche sul supporto delle radio.

🎙️ Il 20 maggio il Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico di LIRH, è stato ospite di Radio1 – Progetto Benessere.
🎙️ Il 22 maggio è stata invece Barbara D'Alessio, Presidente di LIRH, a intervenire ai microfoni di Radio InBlu.

Due occasioni per spiegare cosa è la Malattia di Huntington, che impatto ha sulle famiglie, quanto è importante la ricerca e quanto conta il senso di comunità e di rete che continua a costruire conoscenza, supporto e vicinanza.

Perché la consapevolezza nasce anche dall'ascolto 💜

🎧 Ascolta le interviste complete ai link indicati e aiutaci a diffondere informazione e conoscenza.

👉🏻 Radio1 "Progetto benessere": https://www.raiplaysound.it/audio/2026/05/Radio1-progetto-benessere-del-20052026-498a3660-3ac9-4f97-ac4c-08638bf14043.html

👉🏻 Radio InBlu: https://www.radioinblu.it/2026/05/22/buongiorno-inblu2000-spazio-salute-10/



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