Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS
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Il 28 maggio, la malattia di Huntington è tornata in uno dei luoghi più importanti del confronto istituzionale: il Senato della Repubblica.
Presso la Sala “Caduti di Nassirya” si è svolto l’incontro promosso dal Senatore Filippo Melchiorre , a cui va il nostro più profondo ringraziamento, con l’obiettivo di accendere i riflettori sull’Huntington, rafforzare la consapevolezza pubblica e promuovere una rete concreta di sostegno per pazienti e famiglie.
Durante l’incontro si è parlato anche di un prossimo obiettivo importante: istituire una Giornata Nazionale dedicata alla malattia di Huntington.
Il servizio raccoglie le dichiarazioni del Senatore Filippo Melchiorre, dell’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega per le malattie rare, della Dott.ssa Maria Luisa Scattoni, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, e del Prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH.
Un momento significativo per tutta la comunità, proprio nel mese dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington 💜
👉 Guarda il servizio completo al link https://www.youtube.com/watch?v=GuzOYFjmI7o
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LIRH | Cura Nella Ricerca | Malattie Neurodegenerative | Malattie Rare | Malattia di Huntington | Mese della Consapevolezza sulla Malatia di Huntington | Ogni Gesto Conta Anche Il Tuo | Fare per Huntington
25/05/2026
“Con mia nonna dovevi stare attento a come ti comportavi e, in più, diceva cose che non esistevano” mi ha raccontato Michela: “E a suo fratello, a un certo punto, l’avevano messo in manicomio: era lo zio a cui non bisognava dire niente, perché poi si agitava e diventava cattivo”.
E' un breve estratto dell'articolo scritto da di Radio Glox, che ringraziamo infinitamente per il suo per il mese della sulla malattia di .
La sua riflessione profonda mette in luce aspetti di cui si parla ancora con difficoltà ma che hanno un impatto fortissimo sulla vita delle persone.
L'articolo completo sul sito di radioglox a questo link: https://www.radioglox.it/il-nome-che-mi-hai-lasciato/
.sicilia .umbria .it
20/05/2026
🔬 Oggi, 20 maggio, si celebra la Giornata Internazionale degli Studi Clinici, strumento fondamentale per comprendere i meccanismi e la storia naturale di una malattia e per testare nuovi approcci terapeutici.
Tuttavia, senza il coinvolgimento attivo dei partecipanti, che scelgono di mettere a disposizione tempo e campioni biologici, questi studi non potrebbero essere condotti.
Cogliamo l’occasione per ringraziare tutte le persone che partecipano a studi clinici sulla malattia di Huntington e incoraggiamo chi non l’ha ancora fatto a considerare questa possibilità.
Perché ogni gesto conta. Anche questo 💜
Contattaci per saperne di più.
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Ringraziamo il TGR Calabria per averci aiutato a diffondere più consapevolezza sulla malattia di Huntington nella trasmissione ‘Buongiorno Regione’ dello scorso 11 maggio, ospitando il referente regionale della Fondazione LIRH.
Perché ogni gesto conta, anche - e a maggior ragione - questo.
Il servizio completo a questo link https://youtu.be/wYTKfhlIJsQ?si=-CKLDpX7f9SG_qFs
Vi ricordiamo la conferenza stampa in Senato del prossimo 28 maggio. Per accreditarsi, clicca qui https://forms.gle/FRDB3NDEq5biwe9o6
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