Studio Harmony

💙Vandaag het verhaal van Liam, geschreven door mama Robin💙

We hebben een prachtige zoon, Liam. Een jongen van bijna 5 jaar met een glimlach die elke kamer lichter maakt. 🌞

Na een onbezorgde zwangerschap leek alles perfect, maar toen Liam twee weken oud was, begon hij ineens veel te spugen.
Dat was het begin van een lange zoektocht in het ziekenhuis. Eerst dachten de artsen aan reflux, iets waar hij vanzelf overheen zou groeien. Maar toen de maanden voorbijgingen, werd duidelijk dat er meer speelde.

Na ongeveer een jaar werd Liam afhankelijk van sondevoeding. In het begin kreeg hij anderhalf jaar lang een neussonde, maar inmiddels wordt hij gevoed via een gastrostoma: een klein, zorgvuldig aangebracht openingetje in zijn buik. Daarop sluiten wij de voeding aan, dit heet een MIC-KEY button, die om de 6 tot 9 maanden onder narcose vervangen moet worden.

Liam is dagelijks zo’n achttien uur aangesloten op zijn sondevoeding. Omdat de sonde direct in zijn darm zit, moet de voeding heel langzaam worden toegediend.

Het is een intensieve routine, maar het is de manier waarop we ervoor zorgen dat zijn lichaam krijgt wat het nodig heeft. Omdat Liam zelf niet voldoende eet.

In diezelfde periode viel het op dat Liam zich anders ontwikkelde dan zijn leeftijdsgenootjes.

Vele onderzoeken volgden, tot uiteindelijk duidelijk werd dat Liam autisme heeft en twee DNA-afwijkingen: beide een foutje in het ADLH18A1-gen. Door deze genetische afwijkingen heeft hij een ontwikkelingsachterstand. Er lopen nog wat onderzoeken en stukje bij beetje hopen wij steeds meer antwoorden te krijgen over de toekomst.

Er blijft veel onzekerheid maar langzaam komt er steeds meer rust. Maar boven alles is Liam één ding: een echte strijder!

Een klein wonder, dat met een stille kracht door het leven gaat en intens kan genieten van de allerkleinste momenten.

Zonder woorden laat hij zien wat hij voelt; zijn liefde zit in alles wat hij doet, in elke blik, in elke zachte beweging. Hij is zo’n bijzonder en liefdevol mannetje,ons mannetje❤️

En elke dag opnieuw laat hij zien hoe ongelooflijk sterk hij is❤️

Een zwangerschap is het begin van een liefde die geen grenzen kent❤️