FAME PERÚ

8 de marzo | Día Internacional de la Mujer

Hoy rendimos un homenaje especial a mujeres extraordinarias que enfrentan la vida con una valentía inmensa.

A las madres que cada día se convierten en cuidadoras, defensoras, enfermeras y guerreras por sus hijos con atrofia muscular espinal. Su amor no conoce cansancio y su lucha es una prueba infinita de fortaleza.

A las mujeres que viven con atrofia muscular espinal, que desafían las limitaciones con dignidad, esperanza y una voluntad admirable. Su resiliencia inspira, su coraje transforma y su vida nos recuerda que la verdadera fuerza nace del corazón.

Hoy celebramos su lucha, su voz y su dignidad.
Que la sociedad siga avanzando hacia un mundo con más inclusión, más apoyo y más oportunidades para todas.

Porque detrás de cada historia de lucha, hay una mujer que nunca se rinde.

💜 Feliz Día Internacional de la Mujer 💜

Todos invitados!!!

📸 No te pierdas la exposición fotográfica "Raras, no invisibles" del Colectivo Los Pacientes Importan. La muestra cuenta con 20 fotografías de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y pulmonares. Cada imagen es un testimonio de resiliencia y una historia de lucha.

📆 Lunes 23 hasta el sábado 28 de febrero.
⏰ Todo el día
📍 Frente a la Municipalidad de Miraflores (Pasaje Los Pintores).
Municipalidad de Miraflores
🥳 La inauguración será el lunes 23/02, al medio día, acompáñanos.

Conversatorio

🗣️ "Raras, no invisibles". Hablemos de las Enfermedades Raras

Integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan nos contarán, además, sobre las actividades que realizaremos por el día internacional de las enfermedades raras.

📆 Miércoles 11 de febrero
⏰ 7:00 p.m.
🔗 FB Live: https://www.facebook.com/lospacientesimportan/
¡No te lo pierdas!


Esclerosis Múltiple Perú Asociación ApertCra Perú
Marfan Perú Aspeh Perú Artritis Al Día

📣 EXIGIMOS LA PUBLICACIÓN DEL LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS

A pesar de la Ley N° 29698 y sus recientes reglamentos (D.S. N° 004-2025-SA), el Ministerio de Salud aún tiene pendiente la publicación del Listado Actualizado de Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH).

¿Por qué es urgente?

☑️ Sin estar en la lista, la enfermedad no existe para el sistema de salud.

☑️ Impide la compra de medicamentos huérfanos y tratamientos innovadores.

☑️ Retrasa el diagnóstico temprano (que hoy toma hasta 8 años en Perú).


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