Nikolka W-Rett Syndrome

To uśmiech naszej córki Nikoli 💔
Za nim kryje się codzienna walka, której nikt nie widzi…
Nikola choruje na zespół Retta. Nie mówi, ma zaburzenia oddychania, padaczkę i na dzień dzisiejszy porusza się jedynie na wózku prowadzona przez drugą osobę. Choroba bardzo postępuje. Jedyną szansą na utrzymanie sprawności jest ciągła rehabilitacja.
Już niebawem jedziemy na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny opłacony jeszcze z pieniędzy zebranych w zeszłym roku.
Ale przed nami najtrudniejsze…
W tym roku Nikolę czeka ciężka operacja skoliozy po niej długa rekonwalescencja, a następnie intensywna rehabilitacja.
🙏 Prosimy z całego serca
o przekazanie 1,5% podatku i udostępnienie tego posta.
Każde udostępnienie to dla naszej córki realna pomoc.
KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 6105 Weran Nikola
Dziękujemy za każdą pomoc, dobre słowo i wsparcie 💗
🩷 Rodzice Nikoli 🩷

Mam zdrowego, 15 letniego syna.
I dziś zobaczyłam go bezbronnego jak małe dziecko.
Zadał mi pytanie, na które żadna matka nie powinna musieć odpowiadać:
„Mamo… dlaczego moja siostra?
Dlaczego dostała jedną z najgorszych chorób na świecie?”
W jego głosie nie było złości.
Był strach.
Była rozpacz.
I bezsilność, której nie da się ukryć.
Stałam przed nim i nie miałam odpowiedzi.
Bo jak wytłumaczyć dziecku, że świat potrafi być tak okrutnie niesprawiedliwy?
Że choroba nie pyta, kogo skrzywdzi.
Że miłość nie zawsze wystarcza, by wszystko naprawić.
A my zostaliśmy w tym sami.
Bez tej obecności, która powinna być oparciem w takich chwilach.
Z ciężarem, który każdego dnia uczymy się dźwigać po cichu.
Ta choroba zabrała nam spokój, sen i poczucie bezpieczeństwa.
Ale nie zabrała nam serc.
Nie zabrała miłości, którą trzymamy się nawzajem, gdy robi się najciemniej.
Patrzę na mojego syna na dziecko, które powinno myśleć o marzeniach i przyszłości,
a zamiast tego boi się o swoją siostrę.
I pękam.
Każdego dnia.
Bo żadne dziecko nie zasługuje na taki lęk.
Żadne dziecko nie zasługuje na cierpienie.
A jednak kochamy, walczymy i trwamy.
Nawet wtedy, gdy jesteśmy w tym świecie zupełnie sami.

Kochani, po 3 miesiącach oczekiwania wózek dla naszej córeczki wreszcie do nas dotarł! ❤️
Niestety nie udało się uzbierać całej kwoty na ten wymarzony, lepszy model, ale dzięki Wam mamy wózek, który naprawdę zmieni nasze codzienne życie.
Z całego serca dziękujemy każdemu kto wsparł zbiórkę, przekazał dla Nikoli 1,5% podatku. Każda złotówka, udostępnienie i dobre słowo miały ogromne znaczenie.
Szczególne podziękowania kieruje do Pauliny Paulina Ziemińska ❤️ która naprawdę się zaangażowała, szukała sponsorów i była z nami od początku do końca. Paulina jesteś wielka! 🫶
Niestety, nie otrzymaliśmy dofinansowania od państwa, ponieważ brakło środków... dlatego tym bardziej jesteśmy wdzięczni każdemu, kto pomógł nam stanąć na nogi w tej trudnej sytuacji.
Ten wózek to nie tylko sprzęt to dla nas nowe możliwości, nadzieja i ogromna radość.
Dziękujemy, że pokazaliście nam, ile dobra jest wokół😊

Dziś moja najukochańsza córeczka kończy 20 lat… 🫣💜🎉
Choć codzienność bywa pełna wyzwań jej spojrzenie i obecność przypominają mi, że prawdziwe szczęście kryje się w sercu i we wspólnych chwilach.
Jesteś moim całym światem, moją nauczycielką odwagi i bezwarunkowej miłości❤️

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" właśnie zakończyła księgować środki z 1,5 % podatku za 2023 rok. Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy przekazali je dla Nikoli🫶