Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

Les tests génétiques sont au cœur du parcours diagnostique de nombreux patients que nous accompagnons. Errance diagnostique, conseil génétique, transmission familiale, dépistage prénatal : ces enjeux ne sont pas abstraits pour les familles concernées par une maladie rare.

La question posée par l'ERER Réunion le 21 mai prochain "Faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles", nous concerne directement.

Merci à l'Espace de réflexion ethique de La Réunion pour l'organisation de ces États Généraux.

Tests génétiques : faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles ?

La question n'est pas seulement juridique. Elle est clinique, épistémique, sociale.

Les États Généraux de la Bioéthique 2026 ouvrent ce débat à La Réunion.

📅 Jeudi 21 mai 2026 — 18h à 20h30
📍 IFSI Amphi Sud, IES — 15 rue des Roches, 97410 Saint-Pierre
🎟️ Entrée libre et gratuite

Avec :
• Bérénice Roy-Doray — Professeure en génétique médicale, Doyenne UFR Santé
• Cathy Pomart — Maître de conférences HDR en droit privé
• Céline Kuhn — Maître de conférences en droit privé, Présidente du Conseil d'Orientation ERER
• Philippe Merlier — Professeur agrégé, docteur HDR en philosophie

🔄 Vous ne pouvez pas venir ? N'hésitez pas à partager ce post !

Informations : [email protected]

Conférence-débat organisée par l'Espace de Réflexion Éthique de La Réunion (ERER).

🎗 28 février 2026 – Journée Internationale des Maladies Rares

Aujourd’hui, "la Réunion lé la" à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, portée en France par l’Alliance Maladies Rares.

🌍 300 millions de personnes dans le monde
🇪🇺 30 millions d’Européens
🇫🇷 3 millions de Français

📍 À La Réunion : une réalité bien présente

- Plus de 5 400 patients suivis en 2022 au CHU de La Réunion.
- 58 centres de référence et de compétence mobilisés sur le territoire.

La Réunion est également marquée par des maladies rares endémiques, notamment :
• Le Syndrome de Larsen de La Réunion
• Le Syndrome RAVINE
• La Protéinose alvéolaire pulmonaire

Ces pathologies rappellent l’importance d’une expertise locale structurée, d’un diagnostic précoce et d’une coordination renforcée.

📌 94 % des maladies rares ne disposent pas encore de traitement curatif.
📌 L’errance diagnostique reste une réalité pour de nombreuses familles.

Derrière chaque chiffre, il y a une histoire, un parcours de soins, un combat quotidien.

À La Réunion et à Mayotte, les équipes hospitalières, les centres experts, les associations et les partenaires institutionnels œuvrent chaque jour pour :

- Réduire le délai diagnostique
- Améliorer l’accompagnement
- Soutenir la recherche
- Renforcer la visibilité

💙🩷💚 Parce que la rareté ne doit jamais rimer avec invisibilité.

Nout tout tienbo ensemnb'.